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26/05/2016

Sclérose en plaque: un flashmob tout en bleu

Une cinquantaine de bénévoles et de patients atteints de sclérose en plaques ont participé à un flash mob, hier, devant la mairie à 15 h puis à 16 h. Une performance !Une cinquantaine de bénévoles et de patients atteints de sclérose en plaques ont participé à un flash mob, hier, devant la mairie à 15 h puis à 16 h. Une performance !

Voir la vidéo complète ici avec un grand merci à Jean-Luc Vincent.


Beaucoup de mystères entourent encore la sclérose en plaques qui touche un adulte sur 1.000, ce qui représente 5.000 personnes en Bretagne et 1.500 dans le Finistère.

70 % de femmes touchées

« La maladie est plus fréquente en Bretagne, mais on ne sait pas pourquoi. La sclérose en plaques (Sep) touche aussi beaucoup plus les femmes, puisque 30 % des patients sont des hommes, souligne Thierry Duval, directeur de l'APF29. L'association des Paralysés de France (APF) est une association généraliste du handicap mais nous avons un groupe SEP qui organise différentes activités spécifiques : sophrologie et groupes de parole... ». Le groupe a donc voulu marquer la Journée mondiale de la sclérose en plaques en faisant quelque chose de particulier en ville. C'est ainsi qu'est née l'idée de réaliser un flash mob en bougeant sur le symbole de la lutte contre la Sep : un ruban bleu. « La Sep n'est pas héréditaire, ni contagieuse. Elle n'est pas mortelle mais invalidante et s'exprime de façon très différente d'un malade à l'autre ». Aucun traitement ne guérit la Sep.

 L'apparition de la maladie, chez l'adulte jeune, résulte d'une conjugaison de plusieurs facteurs : un terrain génétique favorable et des facteurs environnementaux : virus ou climat.

Une fatigue extrême


« La fatigue peut être extrême, même si la Sep est à ses débuts et ne se voit pas. C'est alors un handicap invisible. J'ai rencontré une jeune maman qui pleurait parce qu'elle n'avait pas la force d'accompagner son fils au square. Les proches ont beaucoup de mal à comprendre », explique Nicolas Zlotnik, membre du groupe Sep à l'APF. Lui-même circule en fauteuil roulant électrique, mais il réussit malgré tout à nager en piscine. Les manifestations de la Sep sont très diverses : troubles moteurs, tremblements, pertes musculaires, douleurs difficiles à combattre et des troubles de la vue. Une cécité brutale peut marquer l'entrée dans la maladie. « Les malades peuvent aussi souffrir de troubles de l'équilibre et d'une élocution perturbée, donnant l'impression que la personne est ivre », complète Nicolas Zlotnik.

Pratique
APF, 87 route de Gouesnou, tél : 02.98.42.07.70. apf29.nord@wanadoo.fr

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