Le 2e schéma Handicaps rares est achevé depuis 2018. Malgré l'engagement des pouvoirs publics, aucune action n'est en cours pour élaborer un 3e schéma, que les acteurs de terrain appellent de leurs vœux. Prochaine échéance début 2020 ?
Sous la pression des associations de personnes et de familles, avec l'appui des professionnels, les pouvoirs publics ont déployé deux schémas nationaux successifs d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Le premier portait sur la période 2009-2013. Le second, engagé en 2014, s'est terminé fin 2018. Malgré l'engagement des pouvoirs publics à l'occasion d'une réunion à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n'a bougé. Un nouveau rendez-vous a donc eu lieu le 29 mars 2019, réunissant la directrice générale de la CNSA et la docteure Danièle Steinbach, en charge des handicaps rares au sein de cet organisme. Elles se disent une fois encore favorables à un 3e schéma, qu'il convient maintenant de mettre en place. Mais le temps nécessaire à sa rédaction ne laisse pas espérer sa mise en œuvre avant janvier 2020. Alors que le précédent se sera achevé depuis plus d'un an !
Handicap rare, c'est quoi ?
La notion de handicap rare émerge dans les années 1990. Elle est officialisée par décret en 2005, la même année que la loi handicap. Il repose sur une combinaison de 3 types de rareté : les publics (moins d'1 cas pour 10 000 personnes), les combinaisons de déficiences et la complexité des technicités de prise en charge. Chaque situation est unique dans son expression et dans la coordination d'interventions spécialisées et individualisées à mettre en œuvre en accompagnement pour répondre aux attentes, aspirations et besoins de chaque personne tout au long de son parcours de vie. Aujourd'hui, grâce aux deux premiers schémas, un dispositif intégré, prenant appui sur un Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), quatre Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) et treize Equipes relais handicaps rares (ERHR), propose une organisation territoriale innovante qui permet de croiser des compétences transversales nationales et des interventions de proximité pour accompagner les personnes concernées.
Un dispositif intégré
Dans un contexte de transformation de l'offre et de développement de l'approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du « dispositif intégré » ont signé, le 8 mars 2019 un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l'action. Ils s'inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer l'« approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires. Les situations accompagnées sont toujours inédites. Il n'y a pas de solutions pré-formatées, elles se construisent pas à pas, avec et au service des personnes et de leurs familles et elles sont nécessairement plurielles, adaptées et adaptables. Pour cela, les actions menées dans le cadre du dispositif intégré visent à faire évoluer, voire à transformer, les réponses et à en construire de nouvelles. Il s'agit de désenclaver les savoir-faire spécialisés pour les mettre au service de réponses modulaires ; chaque situation nécessite du sur-mesure, quelles que soient les institutions et compétences professionnelles mobilisées (celles du milieu ordinaire et/ou spécialisé) ; c'est le sens de la démarche inclusive.
Objectif d'un 3e schéma ?
Le 3e schéma doit promouvoir les expérimentations afin de construire ces nouvelles réponses et formes d'accompagnements, garantissant la qualité et la continuité des parcours, et, ce faisant, accompagner la transition vers une société inclusive. Les équipes relais pourraient en assurer l'animation sur leur territoire (sous le pilotage des ARS) ; les CNRHR, en prenant appui sur leurs spécialisations respectives, développeraient un travail de « modélisation » à partir de ces expérimentations (production de connaissances, recherches actions, déploiement des compétences nécessaires...) ; le GNCHR pourrait la diffusion de ces expériences et leur capitalisation. A l'heure où se dessinent les nouveaux contours d'une politique en direction des personnes handicapées, celle-ci ne peut s'écrire sur une page blanche et doit intégrer les dynamiques en cours. Les singularités des personnes en situation de handicaps rares et les réponses adaptées qu'elles-mêmes attendent ainsi que leurs proches, initiées lors des deux schémas nationaux précédents, constituent un appui considérable, susceptible d'irriguer l'ensemble de la politique à mener pour les personnes handicapées. Pour poursuivre, voire redoubler d'efforts, un 3e schéma s'avère donc nécessaire. L'histoire nous apprend que la prise en compte des singularités est souvent à l'origine de nombreuses avancées sociales et culturelles pour tous.
http://www.ctrdv.fr/images/Pour%20un%203e%20Schema%20HR%20def.pdf
https://informations.handicap.fr/a-depistage-neonatal-maladies-rares-retard-11611.php/true
https://informations.handicap.fr/a-prader-willi-maladie-genetique-rare-11559.php/true
https://informations.handicap.fr/a-enfants-handicapes-therapies-innovantes-11624.php/true
Handicap.fr - 4 avril 2019 - Par Nicolas Eglin, directeur Pôle à vocation régionale Les PEP 69