Groupe SED APF

Nous sommes trois personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos,

maladie orpheline génétique du tissu conjonctif, qui se caractérise par

des symptômes très variés, douloureux, souvent invalidants et qui

peuvent être différents pour chacun (fatigue, douleurs dans les muscles,

les articulations, luxations, entorses, hypermobilité…).

C’est une pathologie qui a nombreuses répercussions dans la vie quotidienne et  dont  le parcours de soins ainsi que la prise en charge s’avèrent compliqués.

Les personnes  atteintes  et leur entourage se retrouvent bien souvent dans un parcours semé d’embûches. Aussi, nous souhaitons mettre en place des temps de rencontres et d’échanges sur Brest avec le soutien de la délégation APF - France handicap.

Nous vous invitons à nous contacter afin d’organiser une première rencontre dans la convivialité dans les locaux de l’APF, 87 rue de Gouesnou à Brest.

Contacts :      gsed29@gmail.com (Sabine, Virginie, Sandra)

                    Délégation APF Brest : 02-98-42-07-70

                                apf29.nord@wanadoo.fr